Our daughter was born on the 1st Februrary 2009 in Son Espases University Hospital, Palma, Mallorca.
She was a 36- week baby, very tiny for her age since it has been diagnosed with slow growth in the last months of pregnancy. She took long to be born and was immediately taken to intensive care were she spent the first 50 days of her life.
There, she was taken extreme and loving care by devoted doctors and nurses and we discovered how dedicated this job is. We took her home on Father’s Day ( 19th March), so as we took a bed sheet from hospital, as advised, it was a lovely little present.
We will always remember her regular visits for checks-ups and tests during the first year of her life. She felt such at home in every hospital visit that her face changed every time we entered the foyer and she smelt the care she had been receiving so far.
First days at home were not easy, she had to take many pills to regulate her kidneys and heart function and took a special milk in the bottle for she was allergic to the milk protein.
Little by little our little warrior took forces and started to eat bigger quantities and feel more relaxed. It took some years and a special therapy ( Votja ) to stop her screaming constantly and sleep tight, also to open her hands and relax since she suffered from muscular hypertonia and was always nervous and not connected to this world. For the first year in her life she was folded on her hips and spine as a ballerina in the shape of a ball.
She has had three operations and is waiting for a fourth one to be done on her spine since she has severe scoliosis. Although these operations have contributed enormously to a healthier life style,they have been the scariest waiting time in our lives. First operation, at 6 months, was a heart operation to close her persistent ductus. Second operation was to contribute to better vision ( she was not able to look completely from both eye sides) and third on her teeth (cavities and hygiene).
At one year and a half she went to the same private nursery school as her brother. She had a lovely time there with babies who were about 6 months younger than her. She enjoyed story telling , celebrations and nursery rhymes.
Later on she attended a special needs unit in a state nursery school and at four years entered the special needs school she goes to now. We are very pleased with the school and give thanks for her progress to all speech therapists, physiotherapists , teachers and other professionals that are on her side day by day. She feels really happy there, it takes her long to wake up every day, but by the time she gets to school she starts smiling and forgets it all.
Victoria is a loving, cuddling, cheerful girl who loves music, swimming, horse therapy. She loves her brother, her family, going out for a walk, attending or having parties, swimming, embraced dancing and being on a swing. She loves speeding especially on the motorway or when taking off). She has improved a lot in the last year and is much alert, but she is dependent 100% on an adult in every day tasks since she cannot walk or speak.
She’s being taught to feed herself, she can mount her special chair with help and switch on/off lights. At present we are focusing on walking and improving speaking. As for the first, she is not able to stand, but has the walking pattern and is eager to walk. Related to speech therapy we are using an alternative system of communication (Grid 3) with the help of an eye tracker (Tobii 4C).
She was diagnosed with KAT6A about 3 years and a half before. We do not know where she can get, but have faith in the future and, as a family, want the best for her.
She’s taught us many things such as the power of love, being patient and to be positive and smile to the future.
Written by Pilar
Mi reloj tiene un duende
“Lo mismo que me sorprende que un oficinista de banco nunca se haya comido un cheque, asimismo me asombra que nunca antes de mí, a ningún otro pintor se le ocurriese pintar un reloj blando”.
(Dalí sobre su cuadro ”La persistencia del Tiempo”)
Hay una exagerada tendencia a creer en la ciencia, sobre todo desde que la gente comprueba que la aparatología es maravillosa. Antes te sometías a una colonoscopia en vivo y, además de la escena, estaba, aterrador e insoportable, el dolor con sus garras. Ahora te haces una siestecita y lo primero que aparece entre las brumas de la ante vigilia, es el rostro sonriente de tu médico, que ya es un amigo.
Georges Braque, el pintor, decía: “La ciencia está para dar seguridad, el arte para turbar”.
La ciencia, a palo seco, se convierte en una fábrica, pero de repente, aparece alguien como Steve Jobs y es como si entreviéramos la silueta de Leonardo. Entonces la ciencia despega, porque hemos añadido el genio.
El físico estadounidense David Wineland y el francés Serge Haroche ganaron el Nobel de Física 2012 por “sus innovadores métodos experimentales para la medición y manipulación de sistemas cuánticos”. Su trabajo ha permitido conseguir relojes mucho más precisos y dar importantes pasos en los ordenadores del futuro.
¡Aja!…eso si que le va a gustar al personal. Nos hemos pasado toda la historia de la humanidad tratando de ser los autores del cambio de su curso, o sea de manipularla.
Todos imaginamos que un reloj diseñado por Wineland &Haroche, en la vida frenética que llegamos será fantástico: si te quedas sobado una mañana, y al llegar al Metro el tren ya ha partido, entonces: toque al reloj, el tiempo retrocede y tu pillas el vagón tranquilamente y encima te sientas.
Aplicado a las citas es genial. Quieres seducir a es@ chic@, y en el japo de moda no hay mesa. Disimulas y ya estás bebiendo la horrible cerveza aguada que es lo peor de los Restaurantes Japoneses. Asimismo, podremos volver atrás para callar las palabras que no quisimos decir, o ver la vida desde el lado del otro (muy recomendable); conocer a los parientes que murieron antes que nosotros pudiéramos tener uso de razón; dar ese beso congelado, pedir esas disculpas que nunca llegamos a dar… Y ¡tantas cosas!.
Sin llegar a eso, ni a los relojes blandos de Dalí, pura metáfora, yo estoy convencido de que en mis relojes habita un duende.
El mío es siempre el mismo. Si me pongo uno u otro reloj, le obligo a cambiar de habitáculo, y es evidente que no en todos se encuentra igual, porque adapta las horas que acaban siendo mi tiempo, según le apetece. Por eso tengo días en los que los minutos en su devenir, se arrastran como pesadas sombras que recorriesen largos pasillos de mansiones victorianas. A veces, todo va muy rápido y sincopado pero en algún momento se encasquilla. Es un tiempo seco y tartamudo, de cartón y poliestireno expandido
Tengo muchos relojes porque me gusta el diseño, pero ni el más caro supera los 100€. Uno de los más queridos me lo regaló ella: Victoria.
Creo que lo debió hacer porque llegaba siempre tarde a sus fiestas de cumpleaños. Se trata de un reloj de sobremesa, que parece adecuado para indicarme:
– ¡venga!, ¡comienza a arreglarte!
La primera sorpresa es que se abre como una lata: tirando de una anilla como si fueras a merendar pâtè con pan de molde, aparece la esfera convencional de un reloj vintage. Luego resulta, que además es imantable, o sea que se adhiere a superficies metálicas para que puedas llevártelo y fijarlo.
No sé si serán imaginaciones mías, pero es el favorito de mi duende. Creo que es donde hace la siesta cuando yo la hago, y duerme en las horas de mis sueños…Con este reloj, los días se deslizan como cucharadas de miel en una primavera fría. Las horas caen como pétalos de flor de almendro; los minutos como copos de avena; y los segundos como gotas de lluvia breve, un perfume inventado por mi abuela al que llamaba “Lágrimas de Abril”.
De noche ese reloj hace ruiditos como si el duende se levantara a comer rosquillas de anís, a hacer pis, o a mirar si duermo. Pero ahora el que no duerme soy yo, que miro si el duende da señales de vida y…no sé… miro si tiende la colada o sale a fumar a las 3, sentado en la manecilla pequeña, o cosas así.
De repente, las manecillas, entonan un tic tac tic tac que se asemeja a una carrerilla que viniera de lejos. En ocasiones, ese ruidito rítmico, va “in crecendo”. No es mi duende porque él es discreto y silencioso; pero como Victoria asiste a clases de hípica, pienso si vendrá ella a verme, al trote de su querido caballo, y me pegunto si llegará, de carnaval, gitana de sol y luna con la bata de cola, con alegría de cascabeles en las crines de su montura, y de lunares rojos en sus zapatos de baile, que llevan prendido con zambra, el taconeo embrujado del flamenco.
Taca,tacataca ¡tac!.
Jaime Roig de Diego