Pol nació por cesárea en diciembre de 2008 en Tremp, un pueblo del prepirineo catalán de la provincia de Lleida (España). Solamente nacer los médicos se dieron cuenta de que alguna cosa no iba bien, tenía alguna malformación y no tenía el instinto de succión que tienen los bebes al nacer, y a consecuencia no comía debidamente.
A las 24 horas de nacer se lo llevaron a la UCI del hospital Arnau de Vilanova de Lleida. Allí estuvo 6 días mientras se le hacía todo tipo de pruebas, también genéticas. Pol tiene unos rasgos característicos que son los que pusieron en alerta a los médicos; los ojitos separados, sus orejitas son distintas una de la otra, la lengua es grande,…
En el hospital descartaron algunos síndromes sin encontrar nada, así que nos fuimos a casa pensando que el problema era todo físico.
Pasaban los días y veíamos que el Pol no se comportaba igual que los niños de su mismo tiempo, y en sus revisiones pediátricas nos dimos cuenta que su cabeza era pequeña y le crecía muy despacio. En un principio se creyó que su cráneo se cerraba demasiado rápido y no dejaba que su cerebro creciera con normalidad, pero no era así, sino que era el cerebro que no crecía y por eso el cráneo se cerraba tan rápido.
A partir de entonces empezamos las visitas a neurología, sin pensar que el problema de Pol iba más allá.-“este niño necesitará mucha estimulación para tirar adelante”- nos decían, y nosotros pues…a estimularlo a tope…
Pero un buen día, un médico nos dijo –“¿vosotros sois conscientes que vuestro hijo será siempre un niño especial?”- supongo que lo sabíamos pero no lo quisimos creer hasta aquel momento.
…síndrome polimalformativo, retraso psicomotor, microcefalia, protusión lingual, disfagia esporádica, hipotonía general, y un largo etc…fueron las palabras que empezamos a oír a partir de entonces.
…eco cerebral, ecocardio, RM craneal, RNM cerebral, tránsitos digestivos, potenciales evocados, cariotipo, estudio de cromosomas, estudio metabólico, y otro largo etc…pero sin ningún diagnóstico.
Los primeros años de Pol fueron muy duros; primero por tener que aceptar lo que estaba pasando y procurar, como madre, no sentirte culpable pensando si había hecho alguna cosa que hubiera perjudicado a Pol mientras estaba en mi barriga; y después por las muchas visitas a hospitales, médicos públicos y privados, pruebas, terapias,… y sobre todo por las operaciones…
A los 3 meses lo operaron de hernias inguinales, todo fue bien.
A los 2 años, fimosis e hipospadia, todo salió bien, también.
A los 4 años, hernia hiatal; Pol siempre tuvo problemas de reflujo gastroesofágico y esto le provocaba acidez y a su vez vómitos que les llaman “poso de café” debido a su color. Resulta ser sangre digerida que tiene en el estómago por culpa de unas pequeñas llagas, y cuando sale esta sangre en el vómito lo hace en el color del café.
Después de algunas pruebas y unos días de ingreso se nos dijo que cuando Pol pesara 10kg; algo que costó un tiempo porque a Pol siempre le ha costado mucho ganar peso; le operarían.
La operación fue bien, le hicieron un NISSEN, que resulta ser una especie de “nudo de corbata” que hacen en la boca del estómago. Nos advirtieron que si este “nudo” no conseguían hacerlo bien preciso cerrarían el estómago más de la cuenta y Pol no podría volver a comer normalmente, y le pondrían un botón gástrico; así que cruzamos los dedos para que todo saliera bien y así fue. Ahora Pol come normal, pero le ha quedado una secuela, no puede vomitar y en algunos momentos les es desagradable, por suerte ya lo tenemos controlado.
A los 6 años, operación de corazón; “tabique interauricular con defecto amplio de 11mm”, es decir que tenía dos cavidades del corazón conectadas y el corazón le crecía más de un lado que del otro y se le tuvo que poner un parche para cerrar el agujero que las unia. Primero lo probaron por cateterismo pero no pudo ser, el agujero era demasiado grande y el parche no aguantaba; así que se lo acabaron haciendo con cirugía. La operación salió bien, pero la recuperación fue muy dura para él.
Otras cosas destacables de la evolución de Pol:
. Comió triturado hasta pasados los 3 años.
. Lengua con poca movilidad y siempre fuera de la boca.
. Babeo abundante.
.No fijó la vista y manipulaba los objetos con las dos manos por separado hasta los 4 años.
. Trastornos del sueño, que aún hoy estamos tratando.
. Problemas de caries en los dientes y está a la espera para sacarle los 4 dientes de leche delanteros de la parte de arriba para que puedan salir los definitivos.
. Le costó mucho voltear (hacer la croqueta)
. Sedestación a los 24 meses aproximadamente.
No gateó nunca y empezó a andar con soporte a los 5 años y a los 6 años empezó a andar solo. Ha hecho y hace diferentes terapias, en su caso todo suma, cualquier estimulo es bueno y ayuda a su evolución.
Pol estuvo utilizando bipedestador durante un largo tiempo, tenía peligro de luxación de cadera debido a no ponerse de pie, los huesos de su cadera no encajaban debidamente. Lleva férulas para andar porque la posición de los pies no es del todo correcta y también le dan más estabilidad.
Va a una escuela “norma” inclusiva. Siempre hemos pensado que mucha parte de su buena evolución ha sido por compartir muchos momentos con los compañeros de su escuela, y siempre ha tenido el soporte que ha necesitado.
Le gustan mucho los sonidos y las texturas, poner cosas dentro de un recipiente y moverlo es su juego preferido, o jugar con una montaña de hojas secas.
Seguro que hay un montón de cosas que explicar de Pol, pero para nosotros, sus padres, lo más importante de todo es que él es un niño muy querido por todos lo que lo conocen, es muy cariñoso y muy feliz, y lo mejor es que esto lo ha conseguido sin tener que hacer ninguna terapia ni tratamiento.
Muchas gracias por dedicar este ratito a leer la historia de nuestro hijo.
-Marco
English Translation:
POL MONSÓ PARRAMON
Pol was born by caesarean section in December 2008 in Tremp, a town in the Catalan pre-Pyrenees in the province of Lleida (Spain). Just being born, the doctors realized that something was not going well. He had some malformation and did not have the instinct of suction that babies have at birth, and a consequently did not eat properly. He was taken to the ICU of a hospital in Lleida 24 hours after birth. There he spent 6 days while he was done all kind of medical tests, also genetic tests.
Pol had some characteristics features that draw attention to doctors; his eyes were too separated, his ears where different from each other, his tongue was bigger than normal…
In the hospital the doctors discarded some syndromes but didn’t find out anything about what was going wrong with Pol.
So we went back home thinking that his problem was a physical issue.
The days went by and we noticed that Pol did not behave like children of his age, and in his paediatric check-up we realized that his head was smaller and was growing very slowly.
At first, it was believed that his skull was closing too fast and did not allow his brain to grow normally. But, actually it was the brain what did not grow enough and that’s why the skull closed so fast.
From then on, we began visit to neurologist, without thinking that Pol’s problem went further –“this child will need a lot of stimulation to move forward”- they told us, and we….to stimulate him in to the fullest…
But one day, a doctor told us –“Are you aware that your child will always be a special child?”- I guess we knew it but we did not want to believe it until then.
…polimalformative syndrome, psychomotor retardation, microcephaly, lingual protrusion, sporadic dysphagia, general hypotonia, and a long etc….were the words we began to hear thereafter.
…cerebral echo, echocardiography, cranial MRI, digestive transits, evoked potentials, karyotype, chromosome study, metabolic study, and other long etc… but without any diagnosis.
Pol’s first years were very hard. First, we have to accept what was happening and try, as a mother, not to feel guilty thinking if I had done something that would have hurt Pol while. He was in my belly; and then for the therapies… and above all for the surgery.
When he has 3 months he underwent inguinal hernias, and everything was fine.
At his 2 years old, phimosis and hypospadias, everything went well, too.
At his 4 years old, hiatal hernia; Pol always had problems of gastroesophageal reflux and this caused him acidity and in turn vomiting that they call “coffee grounds” due to its colour. Its turns out to be digested blood that has in the stomach because of some small sores, and when it comes out this blood in the vomit does it the colour of coffee.
After some medical test and a few days in hospital we were told that when Pol weighed 10kg, they would operate him. That was something that took time because Pol always had a hard time gaining weight; they would operate him.
The operation went well, they did a NISSEN surgery which is kind of “tie knot” that they make in the pit of the stomach. They warned us about if this “knot” wasn’t done quite well he stomach would be more closed than necessary and Pol would not be able to eat normally never again, and they would have to put a gastric button on it. So we crossed our fingers so everything went well and that’s the way it went. Now Pol eats normal, but he has a sequel left, he cannot vomit and sometime it is unpleasant for him. Luckily, we have it under control.
Al 6 years old, a heart operation; “interatrial septum with 11mm wide defect”, that is, it had two heart cavities connected and the heart grew more on one side than on the other, so a patch had to be placed to close the hole that united the cavities. First, they tried it by catheterization but the hole was too big and the patch could not stand; so they ended up doing it by surgerying. The operation went well, but the recovery was very hard for him.
Other remarkable things about Pol’s evolution:
. He had ate crushed food for over 3 years old.
. Little mobility of the tongue and always outside the mouth.
. Lot of drooling.
. He didn’t focus his sight not manipulate objects with both hands separately until he was 4 years old.
. Sleep disorder, which we are still dealing with today.
. Cavity problems in his teeth and he is waiting to his 4 frontal superior milk teeth be removed in order to let the definitive teeth go out.
. Rolling over himself was very difficult for him.
. He was able to keep sitted when he was 24 month old.
. He never crawled. He began to walk with support at 5 years old. One year later he was able to walk alone.
. He has done different therapies, in his case everything add up, any stimulus are good and help his evolution.
Pol had being using the standing frame for a long time. He had a risk of hip dislocation due to not standing up, the bones of his hip did not fit properly. Wears splints to walk because the positions of the feet is not entirely correct and also gives more stability.
He goes to an inclusive “normal” school. We have always thought that a lot of his good evolution was thanks to share many moments with his schoolmates, and he always has the support he needed from them.
He likes sounds and textures a lot, putting things in a container and shake it is his favourite game, or playing with mountain of dry leaves.
Sure there are a lot of things that we can explain about Pol, but for us, his parents, the most important thing above all is that he is a very beloved child for all that know him. He is very affectionate and very happy, and the best thing is that this is not consequence of any therapy or treatment.
Thanks you for taking your time to read our son’s story.
-By the Monsó Paragon Family
Este domingo hemos hecho un paso más en dar a conocer KAT6A, corriendo la ZURICH MARATÓN BARCELONA junto con unos grandes amigos, los TREMP RUNNERS y Pol, el protagonista, aquí teneis un resumen en imágenes. Nos hemos divertido muchísimo.
On March 11,2018 we have made one more step in making known KAT6A, running the Zurich Marathon Barcelona along with some great friends, the Tremp Runners and Pol, the protagonist, here you have a summary in images. We had a lot of fun.
